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Cuidado Hospice

Por Matías Najun, Médico especialista en cuidados paliativos
Jefe Cuidados Paliativos del Hospital Austral
Director Hospice Buen samaritano (www.buensamaritano.org.ar)

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Me tomo el atrevimiento de encabezar esta reflexión sobre el cuidado en el final de la vida y la pascua de Jesús, con la historia de un santo varón de nuestros días.

Lo conocí hace un año y medio aproximadamente. Un joven de 16 años con una enfermedad oncológica avanzada, la cual aún le permitía ir al colegio, compartir con sus amigos, irse de vacaciones, salir por la noche. Venía a las consultas siempre acompañado por sus padres, sonriente, sencillo, genuino, nos fuimos conociendo. El paso de los meses trajo distintas complicaciones, internaciones (que él trataba siempre de acortar), debilidad, algunos miedos. El, quinto de 6 hermanos, nunca perdió, a pesar de que estas cosas te maduran rápidamente, esa mezcla de niño-adolescente que tan dócilmente le permitió ir afrontando los nuevos problemas que la enfermedad proponía.  “Yo sé lo que tengo. Creo, pero no practico mucho” me dijo un día, “pero rezo porque parece que me conviene, tampoco es que me cambia mucho”.  Repitió análisis, tomografías, estudios, tratamientos. Pasó el tiempo, pero la enfermedad seguía allí y él le hacía frente con esa protectora inocencia propia de su edad.

Hubo un momento de quiebre en su joven historia, que quiero contarles. Para esos días en que el físico empezó a ponerle bastantes límites más, en algún lugar de su alma experimentó algo que lo hizo dar un salto espiritual. Y vaya salto. Me lo encuentro, regresando junto a su madre de una de esas tantas caminatas que daban por el parque del hospital mientras estaba internado, con su tubo pleural en la mano. En este caso volvían de rezarle a la virgen en una ermita. El mismo pibe, sonriente y genuino, pero con una mirada más firme, decidida, preguntando. Ese mismo chico que días antes había recibido, casi sin asombro la llamada del mismísimo papa Francisco, ahora parecía tocado por una varita mágica, que a partir de ese momento insufló fuerza, luz, serenidad. Y digo mágica, aunque debería decir providente.

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Luego vinieron semanas difíciles
para todos, en las que con el cuidado permanente de sus papas y hermanos fue asumiendo con mucho heroísmo (jamás le escuché una queja) los síntomas que poco a poco surgían. Su casa, su ambiente, su hogar siempre lo tuvo de protagonista. Allí quería estar.  Visitado por amigos, jugando a la play, eligiendo qué comer, usando el oxígeno, haciendo alguna mínima gimnasia,  siendo el mismo a cada paso. Esa casa irradiaba una paz entrañable y milagrosa.

Lo acompañamos entre muchos. Día a día. Nos dejó cuidarlo, ayudarlo, vestirlo, verlo semidormido.  Confió en su gente y tantos otros que tuvimos el privilegio de conocerlo. Rezó a su manera, comulgó varias veces. Supo siempre que se estaba yendo, pero no necesitaba ponerse a hablar de eso. Sólo la noche anterior se animó a preguntarlo a una de sus enfermeras paliativas, su confidente. Falleció en su cama serenamente de la mano de su estoica mama.

Estoy convencido luego de tantos años de acompañar médica y humanamente a personas con enfermedades terminales, que Jesús entra en esas trincheras, en esos momentos de la gente. A veces sigilosamente, a veces más explícitamente. Trincheras de incertidumbre, dolor, sinsentido, limitaciones físicas, síntomas mal controlados, angustia o desesperanza, que las enfermedades generan en etapas avanzadas. Y que cuando Él entra,  ese camino se transforma, no pierde su matiz de entrega y cruz pero se redimensiona, se aliviana, levanta vuelo. Se hace misión.

Sólo unos días después de su muerte empecé a descifrar la santa manera en la que encaró esos días.

Me pregunté varias veces: “Como había podido vivir ese tiempo tan tranquilo? ¿Cómo había hecho para no quejarse ni una vez de su falta de aire? ¿Cómo mantuvo esa sonrisa tan linda hasta el último momento?” Agradecido, sonriente, sin quejas, sin lágrimas. Tenía un gran equipo detrás  para lo que hiciera falta, pero evidentemente tenía una fuerza que venía de otro lado. La fuerza de la Cruz. La fuerza de quien llevó esa Cruz. La fuerza del Resucitado.

En el corcho de su cuarto dejó pegada esta frase de puño y letra que fue lo que finalmente me explicó todo: “Cada uno tiene que cargar su cruz. Cuando ésta sea demasiado pesada Jesús nos ayudará a cargarla, pero nunca nos va a dejar caer. Por eso tenemos que rezar para que nos acompañe”. Y además se preguntaba: “¿y si su plan es mi enfermedad?”

Pensar en la pascua, en la resurrección y su impacto en la vida cotidiana de alguien que se está muriendo puede sonar lejano. Como si aquel Viernes Santo y lo que vino después, sólo fuera  accesible a los “sanos” que podemos participar de las celebraciones de Semana Santa. La gente del Viernes Santo, como los llama Sheila Cassidy en su libro, está en medio nuestro, en nuestros hospitales, en sus casas, en las calles. Como Jesús, desde el momento en que se encamina a Jerusalén, ellos también inician un camino lleno de similitudes desde que la enfermedad comienza a complicarse. Atraviesan “esos viernes” que pueden durar días, semanas o meses. El Padre Raniero Cantalamessa sabiamente ha dicho que la vida humana está sembrada de muchas pequeñas noches de Getsemaní.

Pero a diferencia del tradicional vía crucis, por la fe sabemos que son parte de una trayectoria que va más allá de la cruz, que se hunde en el centro mismo de la resurrección. Trabajar en esta perspectiva pascual me resulta imprescindible para afrontar el día a día con personas que sufren. No sólo porque aliviana y le da sentido a nuestro trabajo, sino y sobre todo porque les abre un nuevo horizonte a los que sufren. Y además porque cada vez que entro en una habitación donde abunda el sin sentido o el sufrimiento, entro de la mano de quien ha vencido a la muerte, del Todo poderoso. No me pasa siempre, pero cuando me acuerdo les aseguro que hace la diferencia, destrabando las situaciones más difíciles, aliviando los dolores más hondos,  recuperando la esperanza o simplemente llevando un poco de paz.

Pero bueno, la cruz es parte y necesidad en  la vida del cristiano. La enfermedad que rápidamente pone límites temporales a la vida confronta mucho cualquier certeza previa. Más aún cuando ocurre en gente joven. Necesitan Coraje,  Paciencia y Fe para dejarse rodear por el Misterio, y dejar de pelear por entender o por encontrar esas respuestas que quizás nunca aparezcan. Frente a la cruz caben inexorablemente  dos caminos. A unos los salva y a otros los rebela, los desespera. Como veremos en unos días, en las dos cruces que Jesús tendrá a cada lado en su calvario, sólo basta con girar “un poco” la cabeza. La muerte para todos es una experiencia por vivir, que nos pondrá frente a nuestra fragilidad y límites, pero hay que aprender a pensarla, para elaborarla y tratar de comprenderla.

11015944_968525279833328_5958372360518670386_nIntentar iluminar el final de la vida con la pascua de Jesús puede llevarnos  a buscar ayuda en  capítulos de algún libro, versículos del evangelio o palabras de un salmo. Textos certeros que ciertamente se completan en la realidad de tantos enfermos, que como este muchacho son los verdaderos testigos de que Jesús, hoy y siempre,  camina con ellos cumpliendo aquello que está escrito.

El cuidado paliativo (CP), es la especialidad dentro de la salud, que trabajando en equipo atiende con competencia y compasión todas las necesidades que una persona y su familia enfrentan con una enfermedad que amenaza la vida. Nos metemos en el viernes santo de la gente. Nos metemos en su huerto de los olivos. Ésta especialidad es la que muchas  veces  allana el camino para que un alma se reencuentre con Dios. Los cuidados paliativos, el cuidado hospice, me han permitido comprobar esta Buena Noticia. He podido entrar en esas trincheras, ser testigo del obrar de Jesús y porque no, ser Su Mano que toca y consuela.

A la par, médicos, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, voluntarios y religiosos se ocupan de que sea un tiempo digno y vital. Se cuidan todas las dimensiones de la persona, empezando por los síntomas físicos, particularmente el dolor. Hoy no se justifica que alguien, tenga el cáncer que tenga, sufra dolor. Aliviado el físico luego podemos cuidar el ánimo, el humor, la ansiedad, los temores. Y en paralelo cuidar o acompañar el alma, cocina de las preguntas existenciales que todos tenemos y que asoman especialmente en estos momentos. Cualquier dolor se hace soportable en la certidumbre de que no estaremos solos para afrontarlo.

El alivio del sufrimiento en el período final de la vida, reconocido en los últimos años como un derecho universal del ser humano, es una de las más importantes misiones de todos los que trabajamos en el mundo de la salud. Los CP son cuidados integrales que intentan ayudar a la persona a recorrer ese camino con dignidad, protagonismo y a la medida de cada uno. No será cuestión de  intentar agregar más días a su vida cuando ya los límites físicos no lo permitan, sino de agregar más vida a esos días que pueden ser los más importantes.

Parte de nuestra responsabilidad es ayudar a los pacientes, si se puede,  a hacer ese proceso interior, familiar, personal para ir asumiendo y madurando lo que viven. Una gran parte de ese proceso es espiritual, pues en momentos en los que el físico se va achicando, el interior del hombre se expande, se ensancha, se llena de nuevas emociones, sentimientos, búsquedas que anhelan, ante todo esperanza y seguridad. Claramente cuando le dan lugar a Jesús en ese camino interior, aunque ya estén postrados, vuelven  a “pararse, a pisar más fuerte, a mirar al frente”.

Pero como decía se trabaja en equipo, también con Jesús resucitado. Somos parte de un equipo en el que cada uno primero debe ejercer competentemente su rol. Excelente enfermería, excelente alivio de los síntomas, excelente escucha y acompañamiento. Preparar el terreno, remover la tierra para que aún en semejante desierto, pues la vida se acorta, haya algún fruto, en los que se van y en los que quedan.

En nuestro país distintas fundaciones y ONGs católicas, están dando una respuesta concreta en este sentido. Hay un movimiento creciente de voluntarios y profesionales de la salud impulsando el Cuidado Hospice, que se han dedicado a cuidar a los más pobres y enfermos con esta perspectiva pascual. Hablar de hospice es hablar de un modelo humanizado y competente de cuidado, con fuerte presencia de voluntarios y que en Argentina tiene clara impronta católica. Estos equipos habitualmente tienen una casa “el hospice”, en donde alojan gratuitamente a los más necesitados, aquejados por una enfermedad terminal para cuidarlos como una familia hasta el final. Ya hay más de 15 hospices a lo largo del país. Lugares en los que siguiendo el ejemplo de San Camilo de Lellis, Madre Teresa de Calcuta, San Alberto Hurtado y Jesús Buen Samaritano, se sirve a manos llenas con la honda convicción de cuidar al mismo Jesús, en cada enfermo. “Lo que hicisteis al más pequeño de mis hermanos a mi me lo hicisteis”. Soy parte de uno que abrió sus puertas en Pilar en 2009, el Hospice Buen Samaritano.

Cientos de anécdotas e historias podría contarles del paso de Jesús por la vida de cada huésped.  Pero quiero detenerme ahora para destacar, cómo Jesús resucitado sostiene y cuida a los que sufren a través de personas que Él convoca, llama, motiva, apasiona. Los voluntarios del cuidado hospice, personas comunes que dedican algunas horas semanales para prepararles la comida y darles de comer, limpiar el hospice, ayudar a las enfermeras, participar en actividades de recreación, acompañarlos. Ese servicio desinteresado, gratuito, es profundamente terapéutico. Ellos no lo saben, pero son voluntarios de la resurrección.

Cierro con la certeza de que este pregón pascual, que rezaremos en unos días se cumple a diario  en nuestro trabajo, Cielo y tierra se tocan, cada vez que pudimos acompañar y despedir dignamente a alguien en el final de su vida.

“Esta es la noche en que

Rotas las cadenas de la muerte,

Cristo asciende victorioso del abismo…

Y así, en esta noche santa,

Ahuyenta los pecados,

Lava las culpas,

Devuelve la inocencia a los caídos,

La alegría a los tristes…

¡Qué noche tan dichosa,

en que se une el cielo con la tierra,

lo humano y lo divino!”